[專文] 創造三贏長照體系: 家庭照顧者支持服務
創造三贏長照體系: 家庭照顧者支持服務
A Triple Win Strategy for Long-Term Care: Family Caregiver Support Services
文：陳雅美、陳品元、游曉微
本文發表於2016年153期社區發展季刊
壹、前言
根據人口推估報告指出(國家發展委員會, 2014)，台灣老年人口已於1993年占總人口比率7%，達到高齡化社會(aging society)條件，並且預計於2018年突破14%，進入高齡社會(aged society)門檻。再者，由於戰後嬰兒潮自2011年起陸續邁入老年世代，台灣預計在2014至2025年間，老年人口將以超過4%的成長速度，快速地增加，預估在2025年正式進入超高齡社會(super-aged society)行列。從老化指數來看，2014年台灣老年人口與幼年人口比例為1:1.2，老化指數86.2%，但是在2016年時，老化指數突破100%，意即老年人口將超過幼年人口。以上數據皆顯示，高齡浪潮席捲是台灣社會不得不急迫面對的重要議題。
台灣老年人口快速成長，伴隨失能(disability)人口增加，照顧人力卻面臨不足的問題。行政院衛生署 (2010)推估2016年全國失能人口為78萬人，其中65歲以上失能長者約佔2/3，隨著老年人口數增加，2026年老年失能人數將達到98萬人。臺灣在這短短的數十年間，除了面臨人口快速老化，更面臨少子化的雙重衝擊。根據調查報告指出，2014年仍為每6.2位青壯年人口扶養1位老年人口，到了2031年以後，僅有2.4位青壯年人口扶養1位老年人口；從家戶人口來說，家庭結構從1990年平均每戶人口數4.0人，至2000年的3.3人，2010年持續下降至3.0人，家庭人數規模持續縮小(行政院主計處, 2012; 國家發展委員會, 2014)。據此，在扶養人口下降與家庭結構改變的情況下，台灣未來可能面臨失能者照顧人力不足的困境。
實際上，國內外皆有照顧人力議題的討論。無論國內外調查顯示，大部份失能長者仍居住家中，台灣失能長者有65%由親人朋友照顧為主。這些家庭照顧者(family caregiver)被視為長照體系最重要的骨幹(Organization for Economic Co-operation and Development, 2011; 衛生福利部國民健康署, 2014)。中華民國家庭照顧者關懷總會 (2007, 2012) 調查國內家庭照顧者人數已高達90萬人，每位家庭照顧者單日投入約10小時的照顧時間，照顧失能者的時間約9.9年，顯示國內的家庭照顧者已面臨龐大的照顧負荷。國外的報告也呼籲，當家庭照顧者提出求救訊號時，相關單位應立即給予家庭照顧者評估並傳遞諸如喘息、諮商等支持性的長照服務，在家庭照顧者使用長照服務後，也應再次評估狀況，以檢視服務成效是否得當；此外，早期且規律的評估，能夠協助政府單位篩檢高照顧負荷的家庭照顧者，進一步預防被照顧者受虐待、遺棄等事件發生(Family Caregiver Alliance, 2006b)。家庭照顧者過於沉重的照顧負荷將使得照顧品質下降，臨床指南也建議應以跨領域團隊評量方式，完整地評估家庭照顧者的身心狀況與壓力指數，避免照顧負荷過重的家庭照顧者成為「隱形病人」 (Adelman, Tmanova, Delgado, Dion, & Lachs, 2014)。
整體來說，隨著高齡化議題日益受到重視，建構完善的家庭照顧者支持服務迫在眉睫。十年長照計畫自2007年實施後，為台灣奠定以社區、居家服務為基礎的長照服務，對於家庭照顧者支持服務卻僅有喘息服務，仍無法提供更多元支持與訓練服務(陳正芬, 2013)。因此，長期照顧服務法歷經多年朝野協商、專家學者、民間團體努力之下，於2015年5月15日立法院三讀通過。根據法規第13條，我國正式將家庭照顧者支持服務納入長照體系政策規劃，且編列預算。本文將分成三大部分，第一部分回顧家庭照顧者面臨的困境；第二部分分析各種家庭照顧者支持服務之成效；第三部分整理我國長照政策對於家庭照顧者的現況，以及國際對於家庭照顧者支持方案回顧。
貳、 家庭照顧者需求與面臨的困境
根據經濟合作暨發展組織(Organization for Economic Co-operation and Development, OECD)調查其會員國家庭照顧者背景，非正式照顧者中有62%為女性，台灣的調查報告則顯示57%的家庭照顧者是女性(OECD, 2011; 行政院, 2013)。在家庭照顧者身分方面，OECD國家的家庭照顧者身分以子女(36.1)、配偶(31.6%)為主，其餘則有其他親屬(17.6%)與朋友(18.2%)，台灣以子女身分為最多(49.3%)、其次為配偶(34.8%)、老年照顧者(4%)、其他親屬(7%)(OECD, 2011; 護理及健康照護司, 2012)。過去許多研究探討家庭照顧者遭遇的照顧衝擊，本文茲以身心理健康、工作、財務與社會參與項目說明：
● 身心理健康影響
家庭照顧者經常面臨沉重的照顧工作，根據中華民國家庭照顧者關懷總會 (2007)大規模調查顯示，家庭照顧者最容易感受到的負向照顧經驗是睡不好(55%)、心情低落(47%)、容易感到生氣(31%)。其他國家的實證研究也指出，家庭照顧者有較高的醫療資源利用(Ho, Chan, Woo, Chong, & Sham, 2009)，容易有憂鬱、壓力、低自我效能感受(Chang, Chiou, & Chen, 2010; Pinquart & Sorensen, 2003; Roth, Perkins, Wadley, Temple, & Haley, 2009)。相較於照顧失能家人來說，照顧失智症患者的家庭照顧者因為不易從照顧工作中得到情感回饋，更明顯有憂鬱感受(Schulz & Sherwood, 2008)。
不過，家庭照顧者除了負向照顧經驗外，近年逐漸開始重視家庭照顧者的正向照顧經驗。家庭照顧者從照顧工作中學習新技能，甚至對人生賦予意義，和他人建立更好的關係(Tarlow et al., 2004)。國內研究發現，受到華人文化影響，即使照顧工作使家庭照顧者感到疲倦，但在照顧過程感受到甜蜜、盡孝道的機會，多數家庭照顧者仍願意持續照顧工作，同時，也對自己晚年規劃有新的體悟，對子女具有盡孝身教的意義(李德芬與林美珍, 2012; 蕭佳莉與邱啟潤, 2011)。相反的，若家庭照顧者無法感受正向照顧經驗，甚至可能放棄家中照顧工作，將被照顧者轉送往機構照顧(Cohen, Colantonio, & Vernich, 2002)，因此，國內外專家建議將正向照顧經驗納入評估照顧狀況指標(Kramer, 1997; 黃志忠, 2013)。
● 工作、財務與社會參與影響
隨著女性勞動參與率增加、家庭成員減少，各國家庭照顧者同時肩負照顧親人和投入職場的比例漸高，目前國內約有37%的家庭照顧者須同時兼顧工作與照顧責任(張筱嬋, 2013)。國外研究發現，家庭成員若接手照顧工作後，常因蠟燭兩頭燒困境，而減少工作時間或被迫離開職場(Lilly, Laporte, & Coyte, 2007; Pavalko & Henderson, 2006)。工作與照顧職責無法平衡之下，財務壓力首當其衝，以美國為例，家庭照顧者近1/10的家戶所得是花費在照顧失能者，甚至對於低收入戶家庭，照顧費用更高達1/5(Evercare & National Alliance for Caregiving, 2007)；遭逢金融海嘯等景氣低迷時期，超過半數的家庭照顧者為保有工作收入來源，迫使他們放棄照顧工作(New Caring.com, 2011; Ranji & Salganico, 2011)。
近年來，家庭照顧者的社會參與也多有討論。家庭成員接手照顧工作後，可使用的休閒時間明顯減少，家庭照顧者感受自己的休閒時間受剝奪後，容易因照顧工作產生憂鬱與憤怒情緒，減少個人的照顧滿足感(Lopez, Lopez-Arrieta, & Crespo, 2005; Seltzer & Li, 2000)，對於社會支持、幸福感受也較低(Stevens et al., 2004)。
在面對人口老化議題，世界各先進國家也都開始注重家庭照顧者在長期照護中的角色，並進一步給予政策上的支持，既可以延長家庭照顧者提供照護服務角色的時間，也可預防照顧者因為照顧壓力而導致身體疾病而增加醫療使用，可謂雙贏政策(Family Caregiver Alliance, 2006a)。國內外研究亦顯示，若家庭照顧者的健康狀況下滑，其被照顧者的生活和照顧品質也會下滑，致使被迫送到機構照護的機會大大提升 (Gaugler, Kane, Kane, Clay, & Newcomer, 2003; 王麗雪,何美瑤,呂桂雲, 葉淑惠, 2007)。因此，為了達到讓老年人在地老化的目標，如何提供適合家庭照顧的支持性服務，以期減輕家庭照顧的負擔，進一步延長並創造老年人得以在家庭照顧者的妥善照顧下，安心在地老化的終極理想，是雙贏的政策方針。
參、 家庭照顧者支持服務與成效
多數OECD國家在1990年代後開始削減機構式照顧床數，希望發展以居家、社區為基礎的長照服務(Home and community-based services)，讓家庭照顧者成為長期照顧產業最重要的骨幹(OECD, 2011)。根據美國退休協會(American Association of Retired Persons)估計，美國4200萬位家庭照顧者每週提供約18-20小時的照顧工作，這些照顧產值換算下來約375億美元(2007年)，甚至是急速成長至450億元(2009年)，超過美國3.2%GDP產值，分析報告建議政府若提供完善的家庭照顧者支持服務，也等同照顧失能者，降低政府財政負擔(Feinberg, Reinhard, House, & Choula, 2011)。
以美國為例，2000年通過全國家庭照顧者支持法案(The National Family Caregiver Support Program ,NFCSP)，編列每年120-150億美金作為支持家庭照顧者服務之預算(Administration on Aging, 2002)，內容包括：
● 資訊協助：(information and assistance )：成立資訊窗口，透過個案管理方式，評量家庭照顧者的服務需求，以及協調、配置各項服務。家庭照顧者得以就近取得資訊。
● 資諮詢、支持團體、照顧訓練(counseling, support groups, and training)：提供家庭照顧者有關照顧之決策、問題解決、提升照顧知能。
● 資喘息服務(respite services)：喘息服務提供短暫的替代性照顧，以減少家庭照顧者的照顧負荷。服務型態有居家喘息、機構喘息、日照中心喘息。
● 資補充性服務(supplemental services)：補充性服務顧名思義是彈性地增加其他家庭照顧服務不足之處。例如：居家營養諮詢、居家緊急救援系統、法律諮詢、輔助科技、電話問安、財務管理、居家修繕等項目。
承上所述，家庭照顧者支持服務大致可分為三類，第一類是提供諮詢與教育訓練，第二類是直接提供喘息服務，第三類是其他型式的支援類型。雖然家庭照顧者訓練、教育或諮詢計畫對家庭照顧者負荷未達學術共識，但研究顯示，此類型的服務可增加家庭照顧者與社區資源、取得服務管道的知識(Hepburn, Tornatore, Center, & Ostwald, 2001; Toseland, McCallion, Smith, & Banks, 2004)、增加照顧者解決問題能力(Gitlin et al., 2003; Lopez-Hartmann, Wens, Verhoeven, & Remmen, 2012; Toseland et al., 2004)、增加照顧者調適和情緒控制技巧(Burns, Nichols, Martindale-Adams, Graney, & Lummus, 2003; Gallagher-Thompson et al., 2003; Lopez-Hartmann et al., 2012)、改變照顧者的感受能耐(Brodaty, Green, & Koschera, 2003; Gitlin et al., 2003; Toseland et al., 2004)、減少照顧者憂鬱症狀(Coon, Thompson, Steffen, Sorocco, & Gallagher-Thompson, 2003; Lopez-Hartmann et al., 2012)、減輕照顧壓力(Brodaty et al., 2003)、減輕照顧負擔(Gitlin et al., 2003)、改善照顧者和被照顧者的溝通關係(Brodaty et al., 2003; Gallagher-Thompson et al., 2003; Gitlin et al., 2003)等面向，皆有正面幫助。
具體來說，Chen, Hedrick, and Young (2010) 等學者透過系統性回顧發現，心理諮詢和教育服務幫助照顧者辨識心理需求，進而改善照顧者和被照顧者關係、減輕主觀的照顧負擔。諮詢與教育服務的目的，是讓家庭照顧者願意「說出」並與他人討論、交換意見，減少單獨面對負面情緒的困境，釋放照顧壓力。同時，諮詢課程不僅提供紓壓情緒的功能，更需要連結適合失能者家庭的長照服務，達到有效的資源連結作用。國內研究指出家庭照顧者接受相關技能訓練後，有助於增進照顧能力，被照顧者的健康結果也獲得改善(洪麗珍等人, 1999; 黃惠玲與徐亞瑛, 2003)。
日照服務和喘息服務(居家式、機構式)，皆是提供給常態照顧的家庭照顧者減輕壓力、短期釋放照顧責任的直接喘息服務項目。在眾多家庭照顧者支持服務內容中，喘息服務是最常被評估的服務內容。喘息服務對家庭照顧者照顧負擔的成效雖仍爭議，但多數研究仍是持肯定態度，包括：家庭照顧者壓力和負擔角色感受(Gaugler, Jarrott, et al., 2003a; Zarit, Stephens, Townsend, & Greene, 1998)、憂鬱症狀(Gaugler, Jarrott, et al., 2003b; Lopez-Hartmann et al., 2012)、照顧負擔(Shaw et al., 2009)、心理與身體健康(Gaugler, Jarrott, et al., 2003b; Zank & Schacke, 2002)、減少照顧時數(Gaugler, Jarrott, et al., 2003a, 2003b)和提升滿意度(Mason et al., 2007; Shaw et al., 2009; Smeets, van Heugten, Geboers, Visser-Meily, & Schepers, 2012)等正面成效。但也有研究指出，喘息服務對家庭照顧者效果有限，甚至無法改變主觀的照顧負荷(Chen et al., 2010; Maayan, Soares-Weiser, & Lee, 2014; Neville, Beattie, Fielding, & MacAndrew, 2015)。國內對喘息服務評估抱持正向肯定，認為喘息服務能夠提升照顧者的時間運用效益、提升生活品質(陳芬婷與邱啟潤, 2015)、降低照顧者負荷(陳美妙, 陳品玲, 陳靜敏,徐亞瑛, 2005)。另外，(黃敏鳳, 徐亞瑛, 楊培珊, 葉炳強, 2004)訪談失智症家庭照顧者，發現日間照護滿足失智症家庭照顧者的情感需求，白天照顧、晚上回家的日照模式，符合台灣家庭對長輩盡孝道的典俗。
聘任外籍看護工對於家庭照顧者而言，也算是一種居家喘息。台灣15年來外籍看護工人數增加了5.25倍，其中，在家庭看護的外籍看護工有20.5萬人，占了社福外勞93%(勞動部統計資料庫, 2015)。但是黃郁超，吳建賢，陳雅美 (2015)比較外籍看護工與家庭照顧者的照顧品質發現，由家庭照顧者照顧的失能長者，他們的住院風險明顯較外籍看護工照顧的失能長者為低，站在照顧品質觀點，政府應重新考量外籍看護工政策，並正視投入照顧工作的家庭照顧者辛勞，提供更多長照資源與協助。
支援型服務包括送餐服務、交通接送、家事協助和財物支持等。支援型服務對家庭照顧者的幫助包括：增加被照顧者的信心、提升服務安排的滿意度、生活滿意度等等(Kemper, 1988)，但也有研究發現，支援型服務無法讓家庭照顧者得到實質壓力減輕，卻可以延長家庭照顧者在照顧失能或失智家人的時間(Edelman & Hughes, 1990; Kemper, 1988; Tennstedt, Crawford, & McKinlay, 1993)。給予支援型服務/財務的爭議頗多，部分學者認為，家庭照顧者在接受這類型的服務項目後，可能會停止照顧他們的家人，並且將被照顧者轉移至費用更高的正式照顧機構(Tennstedt et al., 1993)；其他學者則認為支援型照顧服務可以分擔家庭照顧者辛勞，因而支持家庭照顧者繼續在家照顧失能的親人，拉長失能者留在社區或家中照顧的時間並且不會取代家庭照顧功能(Edelman & Hughes, 1990; Yordi et al., 1997)。但是給與財物上的支援可以增加家庭照顧者，特別是女性家庭照顧者，對自己的照顧自信與增加對照顧的滿足感(Chen, 2014; Chen et al., 2010)。
整體而言，不同類型的長照服務對家庭照顧者的影響也大不相同，而且存在性別差異(Zodikoff, 2007)。家庭照顧者支持服務的介入不會減少家庭照顧者的參與和貢獻，但可以減輕家庭照顧者的主觀與客觀壓力。
肆、 從國際家庭照顧者政策回顧檢視我國家庭照顧者支持服務現況
我國常見的家庭照顧者支持服務以居家式、機構式喘息服務為主，另有社福組織提供家庭照顧者支持團體、教育訓練、諮詢專線、心理諮商等服務。回溯我國有關家庭照顧者政策，行政院於2013年核定第一期長期照護服務網計畫，初步將家庭照顧者支持服務納入政策規劃(行政院, 2013)，2015年通過的長期照顧服務法第13條更明定家庭照顧者支持服務為我國長照項之一，包括有：
1. 諮詢及轉介服務：規劃建置全國性家庭照顧者諮詢專線服務，協助家庭照顧者連結資源、解決照顧問題。
2. 支持性課程：規劃逐步辦理社區化的「家庭照顧者支持服務中心」，並成立分支的服務中心提供照顧者課程資訊。
3. 情緒支持：以家庭照顧者支持服務中心為基礎，協助家庭照顧者連結社區內的互助家庭、瑞智學堂、支持團體等，以分擔照顧壓力、提升照顧品質。
4. 喘息服務：回應家庭照顧者需求，提升居家喘息服務佔居家服務比例。
5. 家庭關懷訪視及服務：藉由志工訪視家庭照顧者，提供以上服務、心理支持等功能；並同時訓練家庭照顧者成為家庭訪視關懷員。
國外關於家庭照顧者的長照服務，除了上述直接支持性的服務外，也規劃給薪假(paid leave)、彈性工時(flexible work schedule)、財務支援(financial support policy)等服務。給薪假是最常見的職場友善政策之一，以美國1993年通過的Family and Medical Leave Act法案為例，政府要求員工人數達50位以上之企業，必須提供員工每年至少12週的無給薪假期(unpaid leave)，來讓員工照顧剛出生小孩、生病的家人。在此法案之後，許多州開始發展照顧親屬的給薪假，加州政府於2001年規範雇主提供每年至少6週的給薪假，受雇者每週最多可以獲得840美元的薪資補貼；日本有給薪的照顧假相當長，政府規範家庭照顧者透過職業保險申請93天，並保留原薪資40%；北歐國家如挪威、瑞典、丹麥甚至提供原薪資的100%與80%作為給薪補貼。除了給薪假政策外，彈性工時也是重要的職場友善政策之一。澳洲與英國的經驗發現，彈性的工作安排可降低員工因照顧工作而被迫離開職場風險，並盡可能的維持原本投入的照顧時間；若以雇主角度，提供有給薪的照顧假、彈性的工作安排可以減少員工離職率、新進低員工訓練等成本，對於員工、雇主皆是雙贏政策(Pavalko & Henderson, 2006)。
台灣對於照顧假制定較為緩慢，直到2010年性別工作平等法修正第22條後，不再受限於5人以上企業之員工才能申請照顧假，勞工其家庭成員預防接種、發生嚴重之疾病或其他重大事故須親自照顧時，得以每年7天為限，以事假(無給薪)名義申請家庭照顧假。然而，2015年八仙塵爆案發生，讓婦女、照顧者團體質疑目前照顧假政策合理性，認為國內軍公教人員每年有5天的有給薪照顧假，而勞工卻僅有7天無給薪照顧假，造成不同職業類別之間不平等問題，後續對於家庭照顧者對有給薪假政策改革值得關注(婦女新知基金會, 2015)。
此外，財務支援政策是歐美國家另一種常見的支持服務政策。以美國為例，現金與諮詢方案(Cash and Counseling)是醫療補助計劃(Medicaid)常見的家庭照顧者支持方案，讓失能者能自由選擇親人、朋友成為有給職的家庭照顧者來提供個人照顧工作，以達到在地老化目標。Carlson, Foster, Dale, and Brown (2007)研究發現，有給職的家庭照顧者能獲得較高的照顧滿足感，也對自己的生命價值感到滿意。
我國在家庭照顧者財務支援方面，長照保險初步規畫報告提出以實物給付為主，現金給付為輔的方案，若家庭照顧者申請現金給付，可得到的給付金額為實物給付的40-45%之間，且領取現金給付的家庭照顧者必須接受照顧訓練，並由主管單位監控照顧服務品質(李玉春, 2009)。綜上所述，不難發現各國因應銀色海嘯衝擊時，除了建構完善長照服務照顧失能者外，亦將家庭照顧者視為重要長照人力資源，納入整體長照政策規劃，提供喘息服務、照顧訓練等基礎服務，更將照顧假、彈性工時等職場友善政策納入考量；同時提供財務支援服務，保障家庭照顧者經濟安全。
伍、 結論
面對快速老化的台灣社會，發展以失能、失智者家庭為中心的長期照護體系是值得各界審慎討論的，如何利用有限資源達到最適切的服務，將是台灣長照成功與否的重點。家庭照顧者是長照體系中，不可忽視的角色。 首先，長照服務除了針對不同失能、失智等級的對象，安排適切服務項目之外，更要符合台灣文化、台灣家庭照顧者多樣化以及夜間需求的支持服務，例如：弘道基金會於2013年引進丹麥走動式居家服務(All In One)，重視照顧秘書分工與專精化，並積極訓練外籍看護工成為照顧助理，強調一天多次、打破時段限制的服務輸送、試辦夜間居家服務，讓家庭照顧者有更多元的長照服務選擇(黃湘容, 2014)。
其次，應設計完善的家庭照顧者評估工具，及時監測家庭照顧者的照顧負荷，並檢驗長照服務輸送成效。過去研究認為，若未系統性評估家庭照顧者狀況，無法依據不同類型家庭照顧者的需求提供最適當服務，反而可能使得服務成效不彰(Zarit and Femia, 2008)。換言之，政府及服務提供者必須以系統性的評估工具，切確瞭解家庭照顧者無法勝任照顧工作或是過度負荷的原因為何，才能提供最適當的支持服務，讓錢花在刀口上(Reinhard, Given, Petlick, & Bemis, 2008; 黃志忠, 2013)。
最後，審慎思考外籍看護工扮演的角色。在現今台灣社會中，失能者除了接受家人照顧外，最常見的就是聘請外籍看護工共同照顧，或取代家庭照顧者協助失能長輩日常生活活動。這是否意味著台灣家庭照顧者最需要的服務是外籍看護工？還是不得已才使用呢？國內學者已指出，家庭照顧者聘請外籍看護工的原因，有些是為了協助失能、失智者夜間看顧的需要，是滿足家庭最基本的生理照顧需求(吳勁儫與陳雅美, 2014; 陳正芬, 2011)。然而，更高層次的家庭需求是無法由聘請外籍看護來滿足的。這些未被滿足的家庭照顧者需求，是可以透過完善的、彈性的長照制度改善現有困境。因此，政策宜優先善用國內照顧人力發展夜間看視服務，滿足家庭照顧者未滿足需求，逐步降低我國對外籍看護工的依賴。
總結來說，將家庭照顧者納入長照體系，發展多元的支持家庭照顧者服務，並創造對家庭照顧者友善的環境，最終目的創造三贏長照體系，發展合適台灣家庭照顧者與長者的需求，還有可以穩健發展的長照體系。
(本文通訊作者為台灣大學健康政策與管理研究所陳雅美助理教授；陳品元、游曉微為台灣大學健康政策與管理研究所研究生)
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